keskiviikko 20. helmikuuta 2019

Kuurosokeat Suomessa

Kuulo ja näkö ovat tuntoaistin jälkeen ihmisen tärkeimmät aistit, sillä suurimman osan kaikesta tiedosta saamme niiden kautta. Siksi kuulon ja näön puuttuminen kolhii ihmisen elämää kaikilla elämänalueilla liikkumisesta, tiedonsaannista ja kommunikaatiosta lähtien. Kuurosokeus ei ole vain kuulo- ja näkövamman yhdistelmä, koska vammat häiritsevät toisiaan: sokea ei näe viittomista, eikä kuuro kuule äänikirjoja.

Kuurosokean tilanne ei välttämättä ole niin vaikea kun asiasta tietämätön voisi luulla. Ensinnäkin Suomessa käytetyn määritelmän mukaan kuurosokea voi kuulla tai nähdä jonkin verran. Tai jopa molempia. Joskus sanaa kuurosokea käytetäänkin sanan kuulonäkövammainen synonyymina. Lisäksi monella kuurosokealla on sisäkorvaistute (arkisesti implantti). Sen avulla kuuro kuulee puhetta ja voi keskustella jopa puhelimessa. Valitettavasti näköimplanttia ei ole vielä keksitty, joten sokeus pysyy edelleen ongelmana. Eikä sisäkorvaistutettakaan voi käyttää esimerkiksi uidessa tai saunassa.

Kuulo- ja näkövammoja on erilaisia. Esimerkiksi putkinäkö tarkoittaa sitä, että näkökentästä puuttuvat reunat. Silloin ihminen voi nähdä suoraan eteen tarkastikin, mutta ei näe mitään sivuille. Sen vuoksi joku voi nousta bussiin valkoisen kepin kanssa ja ryhtyä lukemaan kirjaa. Tai tulla tutulla kotikadulla vastaan ilman valkoista keppiä. Ihmiset ovat usein mustavalkoisia ja ajattelevat että ihminen joko näkee hyvin tai ei näe mitään. Joten oletetaan, että valkoisen kepin käyttäjä vain esittää näkövammaista, jos kuitenkin näkee jotakin. Ei pidä olettaa mitään sellaisista asioista, joista ei mitään tiedä.

Yleisin kuurosokeuden aiheuttaja on Usherin oireyhtymä. Se on etenevä sairaus, johon kuuluu verkkokalvon rappeuma ja usein etenevä kuulovamma. Osa syntyy täysin kuuroina, osalla kuulovamma kehittyy vasta kouluiässä ja voi edetä kuurouteen asti. Näköä voi säilyä vähän vanhuuteen saakka. Toinen kuurosokeutta aiheuttava oireyhtymä on CHARGE-assosiaatio. Siihen liittyy kuulonäkövamman lisäksi koko joukko muitakin vammoja, joiden vaikeusaste voi vaihdella paljon. On paljon muitakin perinnöllisiä sairauksia, jotka aiheuttavat kuurosokeutta. Lisäksi sen syynä voi olla virustaudit, lapsuuden infektiot kuten aivokalvontulehdus, tapaturmat tai äidin runsas päihteidenkäyttö raskauden aikana. Myös ikääntyminen heikentää kuuloa ja näköä.

Apuvälineinä kuurosokeat voivat käyttää valkoista keppiä, kuulolaitteita, sisäkorvaistutetta tai opaskoiria. Tietokonetta ja kännykkää voi käyttää ruudunlukijan avulla. (Internet-sivujen luettavuus noilla laitteilla vaihtelee aika kovasti...) Myös henkilökohtaiset avustajat, tulkit ja kuljetuspalvelu helpottavat kuurosokeiden elämää. Kuurosokeat kommunikoivat puheen, viittomakielen, viitotun puheen tai pistekirjoituksen avulla. Täysin kuurosokeille on myös tuntoaistiin perustuvia kommunikaatiotapoja, esimerkiksi taktiili viittomakieli, jolla kuurosokea seuraa viittomista omat kädet viittojan käsien päällä.

Suomi on monessa vertailussa yksi maailman parhaista maista, mutta eihän se tarkoita että vammaispalvelut olisivat täydellisiä. Monessa asiassa on menty jopa huonompaan viime vuosina. Avustajatunteja ja kuljetuspalvelun matkoja on rajattu. Kuljetuspalvelun käyttäjän pitää tilata auto ehkä jopa tunteja ennen matkaa. Lisäksi odotusajat ovat pidempiä kuin julkisessa liikenteessä eikä taksin tuloon voi aina edes luottaa. Byrokratia on ongelma myös tulkkipalvelussa: kuuro ei voi tilata tulkkia sairaalaan suoraan Kelalta, vaan hänen on pyydettävä sairaalaa tekemään tilaus. Jos kuuro haluaa tulkin ulkomaille, hänen on ensin haettava tulkkausta ulkomaanmatkalle ja vasta saatuaan myönteisen päätöksen voi tehdä itse tilauksen. Kela myös rajoittaa tulkkien saatavuutta omilla säännöillään, vaikka niitä ei muutenkaan ole tarpeeksi. Kuurosokealle tulkki- ja kuljetuspalvelut voivat olla ehdottomia mielekkään itsenäisen elämän kannalta, siksi niiden pitää toimia.

Yhteiskunnan lisäksi Suomen Kuurosokeat ry järjestää kuurosokeille ja vaikeasti kuulonäkövammaisille kuntoutusta, leirejä ja muuta toimintaa. Sen työntekijöistä on myös apua, kun hakee palveluja ja apuvälineitä - tai valittaa kielteisistä päätöksistä. Kaikki Suomen kuulonäkövammaiset eivät ole koskaan kuulletkaan yhdistyksestä, mikä on harmillista. Moni järjestön ulkopuolelle jääneistä varmasti hyötyisi toiminnasta ja haluaisikin mukaan, jos vain tietäisi sen olemassaolosta. Nyt sen toiminnan piirissä on vajaa 800 ihmistä.

Ihmisillä on joskus liioitellun negatiivinen kuva vammaisuudesta, vammaisia pidetään lähes sankareina kun eivät masennu vammansa takia ja tekevät normaaleja asioita. Kuulovammalla voi olla etunsakin: ilman implanttia tai kuulolaitetta voi työskennellä rauhassa, kun ei melu häiritse. Joskus yhteiskunta voi vammauttaa ihmistä siinä missä fyysinen rajoitekin. Tai vastaavasti lieventää vamman aiheuttamia ongelmia. Kuuroilla olisi aivan toisenlainen asema, jos kaikki kuulevat osaisivat viittomakieltä. Kannattaa silti arvostaa kuuloaan ja näköään kun ne ovat tallella. Moni asia on helpompi.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti